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L'ASSOCIATION DOMINIQUE CACOUB
L'Association Dominique Cacoub a été fondée en avril 1973 par nous, parents de Dominique, notre fils Alain et nos amis Marie-Paule MALLET, Paul GUIRAMAND et Serge Erich MEIMOUN pour venir en aide aux leucémiques et à leurs familles.
Pierre DUMAYET en m'invitant dans son émission La Vérité vraie a lancé sur Europe 1 l'Association et le journal de Dominique.
Le grand succès de Je ne veux pas qu'on m'oublie nous a permis de trouver rapidement nos premiers responsables et nos premiers adhérents.
Des parents qui avaient perdu leur enfant de leucémie ou de cancer nous ont rejoints pour mettre leur peine au service des autres. Ils ont formé notre premier comité.
A cette époque, l'hôpital était un monde fermé, hostile au bénévolat et aux bénévoles.
L'Assistante Sociale Chef, qui avait connu Dominique dans le service du Professeur Julien MARIE, est devenue le pivot de notre association. Elle nous a représentés auprès de ses collègues des services hématologiques et des services sociaux.
Pour la première fois, une Association se consacrait aux leucémiques. La maladie était alors presque toujours mortelle Le Professeur Jean BERNARD nous avait recommandé la prudence, le tact et la délicatesse.
Nous avons rapidement trouvé notre champ d'action: prise en charge des frais non couverts par la Sécurité Sociale comme le forfait journalier d'hospitalisation. Règlement des dettes urgentes pour empêcher l'expulsion du malade et de sa famille, ou la coupure du téléphone, du gaz, de l'électricité. Offre de vacances à des enfants hospitalisés en France dans leur pays, en Afrique ou ailleurs. Billets d'avion et traitements à des étrangers venus tenter leur dernière chance à Paris. A chaque étape de la maladie, nous étions présents, prêts à résoudre les problèmes, comme des amis. La rapidité de nos interventions faisait notre efficacité. Un coup de fil entre notre Assistante Sociale et les Sociaux et le chèque partait.
L'Association Dominique Cacoub a participé à l'humanisation des hôpitaux en leur offrant du matériel audiovisuel, des jeux, des livres, des fournitures de classe et des lithographies offertes par nos amis peintres.
A cette époque, la mort était un sujet tabou. Nous avons été les premières à l'aborder avec des soignants dans quelques hôpitaux ou avec des élèves d'écoles de Paris et de Banlieue. Nous avons ainsi facilité le dialogue entre les parents et le personnel médical.
Chaque année, une personnalité médicale assistait à notre Assemblée Générale. Les Professeurs Jean BERNARD, Robert DEBRE, GRISCELLI, HAYAT, MANDE, MATHE, NAJMAN, SCHAISON, ZITTOUN nous ont tenus au courant des progrès de la Recherche Médicale.
Avant Noël, une liste des enfants à gâter était dressée. A partir de la fin des années 70, on a constaté que la mort frappait moins vite. De Noël en Noël des enfants survivaient. On aidait des familles pendant plusieurs années. L'espoir grandissait . La guérison s'annonçait.
Nos responsables travaillaient dans la confiance et l'amitié. Chacun dans son domaine prenait ses responsabilités. Tous ont marqué l'Association Dominique Cacoub de leur personnalité. C'est ce qui a fait notre dynamisme et notre réussite.
Mais le temps faisait son oeuvre. Certains d'entre nous se sont retirés, d'autres sont morts. Personne ne les a remplacés. Nous ne restions plus que cinq pour assurer un travail qui dépassait nos capacités.
En 1996, faute de la relève des jeunes, l'Association Dominique Cacoub a dû se mettre en veilleuse. En 23 ans d'activité, nos mille adhérents ont secouru mille leucémiques. Plus de deux mille cadeaux de Noël ont été envoyés aux petits malades, à leurs frères et soeurs.
Aujourd'hui, des associations d'aide aux leucémiques ont pris notre relais. Des formes de leucémies sont guérissables. Grand merci à tous ceux qui dans toute la France, adhérents et responsables bénévoles, nous ont permis de remplir notre mission.
STAFF DE L'ASSOCIATION DOMINIQUE CACOUB
| Président fondateur : | Olivier Clément CACOUB |
| Président | Dr Jean GRUNBERG à partir de 1986 |
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| Premier Vice Président | Paul GUIRAMAND |
| Deuxième Vice- Président | André FREQUIN |
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| Secrétaire Général : | Mireille BOCCARA CACOUB |
| Odette FRYBOURG à partir de 1983 |
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| Trésorier : | Patricia ZBIROU |
| Philippe GIRARD à partir 1979 |
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| Secrétariat : | Louisette DUVAUCHELLE, Yvonne GIRARD, Marcelle KEPPENNE |
| Céline LARCADE |
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| Comité : | Jean-Pierre ALAUX, Janou AUBIN, Alain CACOUB, Gisèle COCHAIN, M. DUNOIS, Yvette FARNOUX, Philippe GIRARD, Jean GRIMAL, Dr Sacha KAPLAN, Marie-Paule MALLET, Alain TAKTOUK, Alice OGIER, Paulette ZIBI |
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| Responsables : | Eugène BATTESTI, Viviane BROUSSE, Claudine CACOUB, Sabine CHAPON, Gisèle DORMOY, Gisèle GRIMMAL, Claudine LEFORT, Madeleine LETOURNEUR D'ISON, Claude LEVY, Odette MAHAGNE, Véronique MAROT, Mirana MENIL, Lydie MOUSSELLE, Jean NILLES, Denise REISS, Yvette REY, Suzanne RISLER, Colette THOMASSON |
Dominique Cacoub 1952-1969 |
Eric Cochain 1968-1973 |
Andrea Arghiropol 1960-1974 |
Brigitte Fribourg 1955-1976 |
Sandor Kozelka 1959-1974 |
Marie Hélène Girard 1956-1974 |
Nathalie Taktouk 1974-1977 |
Michèle Grimal 1960-1974 |
ENTRETIEN AVEC LE PROFESSEUR JEAN BERNARD: 11 MAI 2001
Mireille BOCCARA CACOUB: Monsieur le Professeur, vous avez soigné Dominique tout au long de sa leucémie. Quel souvenir gardez-vous d’elle?
Professeur Jean BERNARD: Je garde un souvenir très fort de Dominique, le souvenir d’une remarquable alliance d’intelligence, de discrétion et de courage.
Mireille BOCCARA CACOUB: Que pensez-vous de son journal?
Professeur Jean BERNARD: Je pense que ces vertus apparaissent à la lecture du journal.
Mireille BOCCARA CACOUB: Au début de sa maladie, vous avez proposé à Dominique d’aller au lycée à mi-temps ou à plein temps. Dominique a choisi de continuer ses études. Un an plus tard, elle n'arrive plus à suivre le rythme de sa classe. Elle simule un évanouissement qui entraîne l'arrêt de sa scolarité. A partir de ce moment, elle a vécu pleinement le temps qui lui restait à vivre. Mais ce faux évanouissement a-t-il augmenté l’intensité du traitement?
Professeur Jean BERNARD: Je ne crois pas que le faux évanouissement que vous décrivez a joué un rôle dans l’organisation du traitement.
Mireille BOCCARA CACOUB: Vous avez préféré, Monsieur le Professeur, laisser Dominique dans le service pédiatrique du Professeur JULIEN MARIE à l’Hôpital des Enfants Malades. Vous craigniez qu’elle ne découvre la vérité dans votre service à l’Hôpital Saint Louis. Trois ans plus tard, Dominique a confié à notre ami Serge qu’elle savait qu’elle avait une leucémie. Elle avait lu dans Sciences et Vie un article qui en décrivait tous les symptômes. Cette découverte peut-elle être à l’origine de sa psychose?
Professeur Jean BERNARD: Il est très difficile de répondre à cette question. Je ne crois pas que la découverte du diagnostic de leucémie soit une cause exclusive de troubles psychiques mais cette connaissance de la vérité peut jouer un certain rôle.
Mireille BOCCARA CACOUB: Monsieur le Professeur, à partir de quelle année avez-vous obtenu des guérisons de leucémies?
Professeur Jean BERNARD: Les premières guérissions de leucémies ont été obtenues vers 1965-1970. Elles étaient encore extrêmement peu nombreuses à l’époque.
Mireille BOCCARA CACOUB: La petite Tunisienne rescapée dont vous parlez souvent avait-elle une forme de leucémie moins grave que celle de Dominique?
Professeur Jean BERNARD: La petite Tunisienne, première enfant guérie de leucémie, était atteinte d’une forme beaucoup moins grave que celle qui frappait Dominique.
Mireille BOCCARA CACOUB: Depuis 1969, monsieur le Professeur, de grands progrès ont été accomplis. Quelle perspective pour demain?
Professeur Jean BERNARD: Dans les trente dernières années, de très grands progrès ont été accomplis. On en est maintenant autour de 70-75% de guérison définitive des leucémies de l’enfant.
PAROLES DE PROFESSEURS
au cours des Assemblées Générales de l'Association Dominique Cacoub.
Je ne veux pas être oubliée... Cette phrase, cette pensée, ne peuvent pas être oubliées. Mais il y a une façon habituelle de garder le souvenir de ceux qui, près de nous, ont souffert et ont disparu. C'est de se replier sur soi-même, de songer à la vie passée, d'évoquer les heures heureuses puis malheureuses et de rester en quelque sorte confiné dans le souvenir, replié sur le chagrin, et considérer que l'on est ainsi fidèle à la mémoire de ceux ou de celles dont la disparition nous a ravagés.
Cette attitude n'est pas la vôtre, bien au contraire. Vous avez transformé le chagrin en action comme on transforme une chute d'eau en courant électrique. Agir, c'est-à-dire se tourner vers le souci, le chagrin, les difficultés des autres. Telle est la philosophie de votre oeuvre et celle de votre vie même.
Aussi, nous sommes heureux de vous apporter le témoignage de notre estime et de notre admiration et désirons collaborer de notre mieux à la tâche si utile que vous avez entreprise.
Professeur Robert DEBRE 1977
J'ai vu mourir de leucémie un enfant dont le père était mort de leucémie, et qui a voulu mourir comme son père, comme les hommes mouraient dans l'Antiquité, c'est-à-dire conscient, dignement, librement. Il a fait preuve jusqu'au bout d'une dignité totale, d'une maîtrise de sa vie totale, dont seuls font encore preuve quelques paysans aujourd'hui. Alors, je crois qu'on aurait beaucoup à apprendre de ces enfants.
Votre action est une aventure comme la vie et la vie ne vaut d'être vécue que parce qu'elle est une entreprise.
Professeur Georges MATHE. 1978
Il y a encore de nombreuses idées à analyser avant de pouvoir les appliquer. Parmi elle, la préparation à la mort. C'est un thème peut-être difficile à aborder devant vous mais j'oserai le faire parce que j'ai été
extrêmement touché par une phrase que j'ai lue dans votre livre, hier soir, et que je voudrais citer: Le service s'est vidé. Je le remarque sans en comprendre la signification. La mort fait fuir ceux qui ont pour métier de soigner la vie.
C'est effectivement la réaction presque naturelle de défense qu'a un médecin, une équipe médicale, face à la disparition d'un enfant ou d'un adulte auquel ils se sont attachés pendant des mois, des années de traitement. Autant pour des parents, cette épreuve est extrêmement éprouvante et peut s'exprimer de manières tout à fait variables mais s'exprimer, autan pour le médecin, pour l'infirmière, il est difficile d'exprimer cette peine. Je crois qu'il faut que nous réfléchissions sur ces attitudes. Je crois que nous devons accepter la mort, mais nous devons l'accepter en la préparant, et c'est une des démarches que nous ne faisons pas, que nous ne savons pas faire.
Une association comme la vôtre qui mène une action si importante doit durer et les médecins doivent vous soutenir. Je tâcherai, pour ma part, de vous aider encore mieux dans l'avenir. Je vous remercie au nom de nos malades, au nom de nos équipes de l'aide que vous avez pu offrir à notre service, à tous les services que vous avez cités de Paris et de province.
Professeur Claude GRISCELLI 1981
Il est certain que la leucémie comme d'autres maladies, est un drame moral mais aussi un drame financier qu'il faut bien mesurer. Drame financier pour les parents: les mères dont les enfants sont hospitalisés à Saint Louis sont obligées d'arrêter leur travail, parfois les pères, et vous imaginez l'importance du problème financier soulevé. Je sais combien vous avez contribué à aider ces familles dans leur drame non seulement moral mais aussi dans leur drame matériel.
Professeur Gérard SCHAISDON 1982
Madame, vous avez prononcé tout à l'heure une formule qui, je peux le dire franchement, m'est allée droit au coeur. Vous avez dit que ce sont les malades qui nous enseignent, ce sont les malades qui sont nos maîtres. Cela est vrai en permanence: les malades sont nos maîtres, nos enseignants, à condition qu'on prenne la peine de les écouter; ce sont eux qui nous disent ce qu'ils attendent de nous, les bien- portants.
Professeur Robert ZITTOUN 1984
Il me parait important de ne pas couper complètement l'enfant de son milieu familial, de son milieu scolaire et d'amis. Garder le contact avec ce qui se passe à l'école, chez lui, dans un club sportif dont il fait partie me parait important lorsqu'on va traiter sa leucémie. En somme, il faut que la vie continue pour lui. Il n'y a pas que sa maladie.
De précédents malades nous l'ont enseigné tous les jours: la partie peut être de plus en plus souvent gagnée et si l'on perd, savoir assurer la meilleure qualité à cette vie malheureusement brêve sera notre premier objectif. L'Association Dominique Cacoub nous y aide par le travail humain d'aide , essentiellement matériel, moral, pour parvenir à ce noble but: rendre cette terrible maladie, injuste, la plus supportable possible.
Professeur Marcel HAYAT 1986
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